freunde

Es heißt Freundschaft, weil man mit Freunden alles schafft.

Das beweist uns auch der kleine Dylan, inzwischen 9 Jahre alt ist. Mit 6 Jahren schrieb er das Buch „Chocolate Bar“. Chocolate  Bar – übersetzt Schokoriegel – nennt er alles, was er super toll findet, so wie seine Freundschaft zu Jonah.

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Jonah leidet seit seiner Geburt an der Glykonspeicherkrankheit Typ 1b, die häufigste Erkrankung aus der Gruppe der Glykonspeicherkrankheit.

Was ist die Glykonspeicherkrankheit?

Glykogen (griechisch: süß) wird mit der Nahrung aufgenommen und wird in der Leber bzw. den Nieren gespeichert. Dort werden sie anderen Zellen zur Verfügung gestellt. Eine ganz wichtige Rolle spielt Glykogen für den Blutzuckerspiegel. Die Glykonspeicherkrankheit ist eine angeborene Stoffwechselkrankheit und am häufigsten ist der Typ 1b (so wie bei Jonah). Die Betroffenen können das in der Leber und den Nieren gespeicherte Glykogen nicht nutzen und die Phasen ohne Nahrungsaufnahme (z.Bsp. in der Nacht) werden lebensbedrohlich, da der Blutzuckerspiegel extrem sinkt.

Also um es zusammfenzufassen: Bei einem gesunden Menschen dient Glykose zur Energieversorgung und der Körper kann auf Reserve zurückgreifen. Bei den betroffenen Menschen wird Zucker nicht in Energie umgewandelt und daher kann auch nicht auf Reserve zurückgeriffen werden.

Zurück zu Jonah und Dylan

Damit der Blutzuckerspiegel stabil bleibt muss Jonah alle 3 Stunden (auch nachts) 48 Gram Maisstärke zu sich nehmen. Aufgrund seiner Krankheit ist er anfällig für Infekte und dies kann für Jonah lebensbedrohlich sein. Es sind, in Jonahs Fall, einer von einer Mio. betroffen und genau aus diesem Grund konnte bislang nicht geforscht werden. Dylan möchte das nicht mehr dulden und schreibt mit sechs Jahren sein erstes Buch.

Im November 2012 wurden die ersten Exemplare auf dem Schulfest verkauft und insgesamt wurden 6.000 $ gesammelt. Innerhalb von 2 Jahren bieten sie das Buch in 60 Länder und eine wahnsinnige unglaubliche Summe von 1.2 Mio. $ wird erreicht!

Das gesamte Geld wird direkt an das Forschungsprojekt der Universität Florida übergeben. Das gesamte Projekt und Team wird von Dylan, einem 9-Jährigen Kind, bezahlt.

 

Und alle finden das Chocolate Bar!

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via: taff, Selbsthilfegruppe Glykogenese Deutschland e.V.