krank

Obwohl sie Schmetterlingskinder heißen, sind nicht nur Kinder von dieser Hautkrankeit betroffen. Sie begleitet Betroffene ein Leben lang.

Die Rede ist von Epidermolysis bullosa (EB). Sie ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit. Da Betroffene eine Haut, so zart wie die Flügeln eines Schmetterlings haben, weden sie als Schmetterlingskinder bezeichnet.

Aufgrund einer angeborenen Mutation in bestimmten Genen, ist die mechanische Verbindung zwischen den Hautschichten nicht vollkommen ausgebildet, wodurch die Haut sehr zart ist und bei einer noch so feinen Berührung, Narben und Blasen entstehen.

Wunden entstehen aber nicht nur auf der Haut sondern auch innerhalb des Körpers (Verdauungstrakt, Mund, Schleimhäute). Es kommt aber auch häufig zu Haarausfall, Zahnschäden, verringerter Körperwachstum oder einem höheren Risiko an Krebs zu erkranken.

Eine heilende Therapie gibt es leider keine. Mehrmals täglich werden die Betroffenen behandelt, indem die Wunden versorgt werden.

Aber die Hoffnung stirb zu letzt: Die Gentherapie

„Hier werden Nukleinsäuren wie DNA oder RNA in die Körperzellen eines Individuums eingefügt, um ein defektes Gen zu ersetzen.“

„Bewusst daran denken, muss ich nur, wenn ich zum Beispiel schwimmen gehe und mich fast alle Leute genau ansehen.“

Die Krankheit aus der Sicht eines Betroffenen: Lena Riedl

via: Forum Gesundheit, Wikipedia, DEBRAustria